Pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane zdają sobie sprawę z tego, że choroba ta towarzyszyć im będzie już zawsze, dlatego istotną kwestią jest dla nich jakość życia, którą poprawia dostęp do skutecznej terapii – wynika z badania społecznego przeprowadzonego przez dom badawczy Maison & Partners w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, realizowanej przez Fundację SM – Walcz o siebie. Kluczowe dla sukcesu terapii jest skrócenie czasu między postawieniem diagnozy a rozpoczęciem leczenia i dobranie takich jego form, które umożliwią normalne funkcjonowanie. – Ważną rzeczą w tym postępie medycyny jest to, żeby zwracać uwagę nie tylko na nowe leki, które wchodzą, ale na nowe formy leków już istniejących, które z sukcesami są stosowane od wielu lat – podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.
– W Polsce zmieniło się podejście do stwardnienia rozsianego. Ono jest już mniej tragiczne, bardziej pozytywne. Jeszcze 12 lat temu badania pokazywały, że z SM kojarzyły się głównie wózek, śmierć, koniec normalnego życia. To był wyrok. Potem wieloletnia kampania edukacyjna spowodowała w społeczeństwie zmianę myślenia. Teraz ludzie są nastawieni raczej w stylu: „OK, mam SM, trzeba walczyć, trzeba dalej żyć”, ale mimo wszystko na początku jest to szok – mówi agencji Newseria Biznes prof. dr hab. Dominika Maison, psycholog, wieloletnia dziekan Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, wykładowczyni na międzynarodowych uniwersytetach, autorka kilkudziesięciu książek i publikacji, ekspert w dziedzinie badań rynkowych i społecznych, założycielka i właścicielka agencji badawczej Maison & Partners.
Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, która ma podłoże autoimmunologiczne i atakuje głównie ludzi młodych, wywołując objawy takie jak m.in. niedowłady, zaburzenia wzrokowe, zaburzenia mowy, równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. W Polsce jest 45 tys. chorych na stwardnienie rozsiane.
– Badanie przeprowadzone wśród pacjentów z SM pokazało, że paradoksalnie największy problem z obniżeniem jakości życia mają osoby dopiero co zdiagnozowane. To są pacjenci, którzy na ogół mają jeszcze niewielkie objawy, choroba nie wyrządziła jeszcze tak dużych szkód w ich stanie zdrowia. Jednak w momencie, kiedy dowiedzieli się o diagnozie, zawalił im się świat. Takie osoby bardzo cierpią psychicznie, bo nie wiedzą, jak będzie wyglądało ich życie – mówi prof. Dominika Maison.
Fundacja SM – Walcz o siebie od niemal 12 lat realizuje w Polsce kampanie społeczne, w ramach których agencja Maison & Partners cyklicznie przeprowadza badania wśród chorych na stwardnienie rozsiane. Ostatnia edycja tego badania, przeprowadzona pod koniec ub.r., objęła blisko 1000 pacjentów z SM, w przeważającej większości kobiety (83 proc.) w wieku między 25. a 55. rokiem życia (87 proc.). Jego głównym celem było zbadanie i zrozumienie doświadczeń, odczuć, obaw i postaw chorych wobec różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.
– To jest rekord, największe tego typu badanie w Polsce – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – Walcz o siebie, założycielka Szkoły Motywacji, właścicielka agencji marketingu społecznego TELESCOPE, absolwentka krakowskiej Akademii Sztuk Pięknych. – Z wyników tych badań korzystają profesorowie i lekarze. Ten materiał służy również Ministerstwu Zdrowia i Narodowemu Funduszowi Zdrowia do szacowania tego, jak wygląda w Polsce sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane i co więcej można zaproponować pacjentom, jak ulepszyć ścieżkę diagnostyczną i późniejsze leczenie.
Statystyki pokazują, że na przestrzeni ostatniej dekady w Polsce radykalnie zmienił się obraz pacjenta z SM. Większość z nich (60 proc.) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64 proc.). Co ciekawe, 42 proc. nie posiada nawet orzeczenia o niepełnosprawności, a 37 proc. ma takowe, choć bez orzeczenia o niezdolności do pracy.
– Osoby, które chorują od wielu lat, można wyraźnie podzielić na dwie grupy. Pierwsza to ta, której dzięki odpowiednio ustawionemu leczeniu udaje się bardzo dobrze funkcjonować. Pracują, ich jakość życia jest naprawdę dobra, poza pewnymi elementami ubocznymi związanymi z działaniem leków. Gorzej radzi sobie ta druga grupa chorych, którym leczenie niewystarczająco pomaga, nie zatrzymuje postępu choroby – mówi prof. Dominika Maison.
Aż 70 proc. chorych na SM zadeklarowało, że są aktywni zawodowo, pracując na pełny etat (53 proc.), na pół etatu, dorywczo bądź prowadząc własną działalność gospodarczą. Tylko co 10. chory na SM nie pracuje, a rentę pobiera mniej niż co piąty (18 proc.).
– Dziś większość chorych z SM chce dalej pracować i pozostawać aktywna. Niestety żeby móc dalej tak funkcjonować, muszą powiedzieć o chorobie pracodawcy i swojemu otoczeniu. Bardzo ważne jest to, jak te osoby przyjmą tę informację, ważna jest akceptacja i zrozumienie, z czym ta choroba się wiąże – zauważa założycielka agencji badawczej Maison & Partners.
Na aktywność społeczno-zawodową pacjentów z SM oraz ich jakość życia ogromny wpływ ma szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia, które pozwala zatrzymać rozwój choroby. Z tym w Polsce wciąż jest jednak problem. Pacjent, który zaobserwuje u siebie niepokojące objawy, zazwyczaj kieruje się z nimi do lekarza POZ. To od jego czujności i znajomości choroby zależy, czy objawy zostaną skojarzone ze stwardnieniem rozsianym i tym samym zainicjowana zostanie ścieżka diagnostyczna w tym kierunku. Tymczasem w SM czas ma ogromne znaczenie, bo im szybciej pacjent zostanie rozpoznany i rozpocznie terapię, tym mniejsze ryzyko niepełnosprawności.
Po postawieniu diagnozy kolejnym etapem jest włączenie pacjenta do leczenia. Z badań wynika, że to właśnie dostęp do skutecznej terapii jest nadrzędnym celem dla wszystkich chorych.
– Aż 73 proc. pacjentów wskazało, że najważniejszą rzeczą jest dla nich skuteczność leczenia. Na drugim miejscu znalazło się to, aby to leczenie było przyjazne dla pacjenta, żeby miało jak najmniej skutków ubocznych – mówi Malina Wieczorek. – Tutaj mamy nowoczesną medycynę, wdrażane są coraz to nowe leki, dzięki którym możemy mówić o personalizacji leczenia. Jednak ważne jest też to, aby zwracać uwagę na nowe formy leków już istniejących, stosowanych z sukcesami od wielu lat. Tutaj przykładem jest na pewno natalizumab. Podawany w formie podskórnego zastrzyku lek oszczędza żyły, które są co chwilę naruszane przy różnego rodzaju badaniach podczas leczenia stwardnienia rozsianego, a przy tym skraca czas pobytu w ośrodku zdrowia i od strony psychologicznej jest na pewno mniejszym obciążeniem dla pacjentów.
Natalizumab jest w Polsce dostępny w drugiej linii leczenia SM. Po wielu latach praktyki klinicznej z wykorzystaniem tej terapii istnieje wiele badań potwierdzających jego skuteczność i bezpieczeństwo na dużych grupach pacjentów. Lek jest znany w wersji podawanej dożylnie (w formie wlewów, które zajmują nawet kilka godzin), ale zarejestrowana została też jego forma podskórna, która jest wygodniejsza i korzystniejsza dla pacjentów, m.in. ze względu na skrócenie pobytu chorego w szpitalu. To istotne o tyle, że chorzy na SM to zazwyczaj osoby młode, czynne zawodowo, uczące się. W Polsce pacjenci wciąż jednak czekają na wprowadzenie i dostępność tej nowej formy leczenia.
– Postęp współczesnej medycyny pozwala na zmianę postrzegania osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym. Lekarze sami wskazują, że w tej chwili do ich poradni przychodzą osoby w pełni sprawne, pracujące, zakładające rodziny, realizujące wszystkie swoje cele życiowe. Tych kilkadziesiąt lat temu niestety były to osoby, u których niepełnosprawność następowała bardzo szybko. My dzięki odpowiedniemu i szybko wdrożonemu leczeniu możemy tej niepełnosprawności zdecydowanie uniknąć – podkreśla prezes Fundacji SM – Walcz o siebie.
Z badania Maison & Partners wynika również, że wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, jakie mają polscy pacjenci, jest także m.in. stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu SM (34 proc.), wprowadzenie opieki koordynowanej (22 proc.), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do czterech tygodni (14 proc.) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7 proc.). Eksperci wskazują, że tym samym oczekiwania pacjentów pokrywają się też z głosem lekarzy i ekspertów, którzy postulują optymalizację ścieżki opieki nad pacjentami z SM.
30 maja na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji Fundacja SM – Walcz o siebie ogłasza wyniki dotyczące jakości życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym uzyskane w badaniu społecznym „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce”, zrealizowanym w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym.
