Szacuje się, że w Polsce ok. 580 tys. osób choruje na alzheimera. Opiekunami ponad 90 proc. z nich są ich rodziny i to na barkach najbliższych spoczywa największy ciężar ekonomiczny i społeczny związany z tym schorzeniem. Łączne koszty pośrednie i bezpośrednie związane z chorobą Alzheimera przekraczają 11 mld zł rocznie – wynika z raportu PEX Pharma Sequence. Jak szacują eksperci, będą one rosnąć, ponieważ w wyniku starzenia się społeczeństwa również osób chorujących będzie skokowo przybywać.
Choroba Alzheimera jest schorzeniem neurodegeneracyjnym, które prowadzi do otępienia i odbiera pacjentowi samodzielność. Wraz z upływem czasu i rozwojem choroby wymaga on coraz większego wsparcia, a pacjent w zaawansowanym stadium potrzebuje już praktycznie całodobowej opieki.
– Szacujemy, że w 92 proc. przypadków to właśnie członkowie rodziny są głównymi opiekunami dla osób chorych na alzheimera – mówi agencji Newseria Biznes Tomasz Kiełczewski, dyrektor Działu Konsultingu PEX Pharma Sequence. – Główny ciężar tej opieki spoczywa na kobietach. W około połowie przypadków opiekunem chorego na alzheimera jest córka, a w kolejnych 25 proc. przypadków – żona.
Z raportu PEX „Choroba Alzheimera. Wyzwanie zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie” wynika, że w Polsce opiekunem chorego jest najczęściej kobieta w wieku od 50 do 60 lat, czyli wciąż aktywna zawodowo, która w pewnym momencie z powodu opieki nad bliskim musi zrezygnować z pracy. Utracone dochody mają bezpośrednie przełożenie na sytuację ekonomiczną rodziny, podobnie jak kwota bezpośrednich wydatków związanych z leczeniem. Na cele medyczne, głównie leki i specjalistyczne artykuły higieniczne, pacjenci i ich opiekunowie wydają od 1 tys. zł do ponad 2,5 tys. zł w ciągu trzech miesięcy. To oznacza, że średnio nawet co trzecia renta lub emerytura jest przeznaczana wyłącznie na zaspokojenie potrzeb zdrowotnych chorego.
– W Polsce system nie zapewnia wystarczającego wsparcia, więc koszty opieki nad pacjentami z chorobą Alzheimera spoczywają na opiekunach – mówi Tomasz Kiełczewski. – Co istotne, te koszty rosną wraz z postępem choroby. W stadium zaawansowanym one są nawet dwukrotnie wyższe niż w chwili, kiedy mamy do czynienia z chorobą łagodną.
Opracowany przez PEX raport pokazuje, że łączne bezpośrednie i pośrednie koszty związane z chorobą Alzheimera w Polsce wynoszą ponad 11 mld zł rocznie. W tej kwocie 5,4 mld zł stanowią bezpośrednie koszty medyczne i niemedyczne ponoszone przez pacjentów i ich opiekunów. Kolejne 5,7 mld zł to koszty pośrednie, związane m.in. z utraconą produktywnością pacjentów i utraconymi dochodami ich opiekunów.
Jak wskazuje ekspert PEX Pharma Sequence, obciążenia ekonomiczne nie są jedynymi, z którymi muszą się zmierzyć rodziny i opiekunowie pacjentów z chorobą Alzheimera.
– Pierwszy element to kwestia obciążenia psychicznego. Mamy do czynienia z osobą nieuleczalnie chorą. W trakcie przebiegu tej choroby często dochodzi do zmiany osobowości pacjenta, mogą się pojawić np. zachowania agresywne. Po drugie, opieka nad pacjentem, szczególnie w stanach zaawansowanej choroby Alzheimera, wymaga dużego wysiłku. Mówimy tu o pacjencie leżącym, niewspółpracującym, więc zapewnienie chociażby wszystkich jego potrzeb fizjologicznych wymaga dosyć dużej siły fizycznej – wymienia dyrektor Działu Konsultingu PEX Pharma Sequence. – Dodatkowym obciążającym elementem jest też konieczność opieki nad chorym w systemie 24/7, co oznacza nie tylko rezygnację z aktywności zawodowej, ale także zmniejszenia zaangażowania w opiekę nad dziećmi i funkcjonowanie własnej rodziny. Nie mówiąc już o samorealizacji opiekuna, możliwości zajmowania się np. swoimi zainteresowaniami.
Z raportu PEX jasno wynika, że aby zmniejszyć koszty społeczne i obciążenia ekonomiczne związane z tym schorzeniem, w Polsce trzeba wprowadzić systemowe rozwiązania dotyczące diagnozowania i opieki chorych na Alzheimera. W tej chwili system opieki zdrowotnej traktuje bowiem tę grupę chorych, stosując standardy leczenia stosowane wobec ogółu osób starszych.
– Musimy wprowadzić rozwiązania instytucjonalne, np. ośrodki, które zaopiekują się pacjentami z Alzheimerem wtedy, kiedy ich opiekunowie pracują – podkreśla prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum. – W innych krajach Europy, gdzie starzenie się społeczeństwa jest bardziej widoczne, są rozwiązania dotyczące opieki instytucjonalnej nad osobami chorymi na alzheimera już na wczesnych etapach tej choroby. To bardzo ważne, bo odciąża rodzinę przynajmniej na początkowym etapie, kiedy pacjent ma zaburzenia pamięci i problemy z funkcjonowaniem, ale nie jest jeszcze zupełnie niesamodzielny. Ma kontakt z innymi osobami, możliwość terapii i rehabilitacji funkcji poznawczych. Dlatego też powinniśmy poszukiwać optymalnych wzorców, które są stosowane w Europie Zachodniej, i wprowadzać je na nasze podwórko.
Eksperci wskazują, że ważna jest zwłaszcza poprawa diagnostyki. W Polsce – jak pokazuje raport PEX – większość lekarzy POZ nie jest zainteresowanych badaniem stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym. Stąd tak niski poziom wykrywalności choroby Alzheimera. Aby go poprawić, niezbędne jest wprowadzenie badań przesiewowych – testu zegara oraz skali oceny stanu psychicznego, a do przedobjawowego wykrycia choroby wykorzystywane są dziś także biomarkery i badania genetyczne. Techniki obrazowania mózgu pozwalają z kolei na wczesne stwierdzenie obecności złogów białkowych korelujących z utratą pamięci.
– Choroba Alzheimera często bywa postrzegana jako choroba osób starszych, po 65. roku życia. Trzeba mieć jednak świadomość, że zmiany zwyrodnieniowe w obrębie układu nerwowego występują, kształtują się i pogłębiają zdecydowanie wcześniej, nawet ok. 10 i więcej lat przed tym okresem. Jeżeli będziemy w stanie zdiagnozować pacjenta już na tym etapie, to terapia, którą wdrożymy, będzie zdecydowanie skuteczniejsza, opóźnimy wchodzenie pacjenta w bardziej zaawansowane stadia choroby – mówi dyrektor Działu Konsultingu PEX Pharma Sequence.
W chorobie Alzheimera czas nie jest sprzymierzeńcem. Chociaż nieprawidłowości neurodegeneracyjne pojawiają się ok. 10–20 lat przed wystąpieniem zaburzeń funkcji poznawczych, są one diagnozowane na bardzo późnym etapie. W Polsce od momentu zgłoszenia się pacjenta do lekarza POZ do rozpoznania choroby upływają średnio 24 miesiące. To jeden z najgorszych wyników w Europie. Tylko ok. 20 proc. przypadków alzheimera jest rozpoznawanych w pierwszym stadium klinicznym. Tymczasem szybka diagnoza i wdrożenie farmakoterapii pozwoliłoby średnio o dwa lata wydłużyć czas samodzielnego funkcjonowania chorego i spowolnić przebieg choroby.
– W tej chwili nie mamy leczenia przyczynowego, mamy tylko leczenie objawowe. Dlatego ważna jest wczesna diagnoza tej choroby, która z czasem prowadzi do dużych zaburzeń pamięci. To pozwoliłoby każdej osobie z alzheimerem przygotować się chociażby od strony prawnej, przygotować swoją rodzinę, podjąć wiele ważnych decyzji – mówi prof. dr hab. n. med. Agnieszka Słowik.
Obecnie leczenie choroby Alzheimera polega na stosowaniu leków objawowych oraz różnych form terapii wspierającej pacjenta i opiekuna. W USA zarejestrowano jednak niedawno pierwszy lek na tę chorobę o działaniu przyczynowym.
Eksperci podkreślają, że postępujące starzenie społeczeństwa i zjawisko tzw. silver tsunami będzie w nadchodzących latach wyzwaniem dla systemu ochrony zdrowia ze względu na choroby, których częstość występowania rośnie wraz z wiekiem. Zaliczają się do nich m.in. choroby otępienne – wśród których ok. 50–70 proc. przypadków stanowi właśnie choroba Alzheimera. Szacuje się, że w Polsce żyje obecnie ok. 580 tys. osób z tą chorobą, ale szacunki wskazują, że ze względu na rosnącą liczbę seniorów ta liczba może się podwoić i do 2050 roku przekroczyć już 1,2 mln.
Raport PEX Pharma Sequence „Choroba Alzheimera. Wyzwanie zdrowotne oraz ekonomiczne obciążenie w starzejącym się społeczeństwie” – obrazujący sytuację polskich pacjentów z tą chorobą – został zaprezentowany podczas ubiegłotygodniowej konferencji, zorganizowanej w przeddzień obchodzonego 18 marca Europejskiego Dnia Mózgu, którego celem jest upowszechnianie wiedzy na ten temat.
